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                                                                    来源:网信彩票app下载-首页
                                                                    发稿时间:2020-06-05 06:24:34

                                                                    为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                                    像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                    “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                                    英国商务大臣发表声明时感到不适 已回家自我隔离

                                                                    周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                                    根据世卫组织最新实时统计数据,截至欧洲中部夏令时间6月3日14时35分(北京时间6月3日20时35分),全球确诊新冠肺炎病例6287771例,死亡379941例。

                                                                    程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                    6月2日早上,一位武汉中心医院的医生告诉红星新闻记者,6月1日他和医院一些同事去看望过胡卫锋,当时胡卫锋躺在床上,呼吸很困难。另一位医生向红星新闻记者表示,她是今天(2日)早上得知胡医生去世消息的,胡医生清醒的时候曾对周围的人说:自己好像大海中的一叶小舟,随时可能被淹没。

                                                                    后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                    每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供